MAINZ – Die Stelle für Gesundheitsförderung der Stadt hat mit der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS) und der Paritätischen den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ organisiert. Er bot die Möglichkeit zum Austausch und zur Vernetzung von Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Angehörigen.
Die Begrüßung erfolgte durch Elfi-Gül Hollweck, Leitung der KISS Mainz. Durch Dr. Eckart Lensch, Sozialdezernent, erfolgte das Grußwort. Der Dezernent stellte viele fachliche Fragen, die die Vereinsvorsitzenden kompetent beantworten konnten. Zum Verständnis: Als „selten“ wird in diesem Zusammenhang eine Erkrankung eingestuft, wenn weniger als sechs Menschen von 10.000 von ihr betroffen sind.
„Die Corona Pandemie war eine häufige, weltweite Erkrankung. Hier wurden Maßnahmen zur Forschung getroffen. Das alles wird es für die seltenen Erkrankungen nicht geben. Es braucht Medikamente und Forschung. Schön, dass es diese Veranstaltung gibt, für die vielen einzelnen Erkrankungen“, betonte der Schirmherr. Die Moderatorin Gül Hollweck sprach: „Gleich gehe ich mit Dr. Lensch an den ein oder anderen Stand und er schaut sich das Angebot an“.
Seltene Krankheiten haben eines untrennbar: Es gibt nur geringe Fälle auf 10.000, 100.000 oder gar eine Million Menschen. Für die Betroffenen und ihre Angehörigen bedeutet das: Sie müssen unaufhörlich gegen die Statistik ankämpfen und spüren, dass die medizinische Forschung auf den jeweiligen so bescheidenen Gebieten nur verlangsamend vorankommt.
Es gibt lange Listen seltener Erkrankungen von A bis Z, auch Orphan Disease (Englisch orphan = Waise). genannt. Von den meisten dieser Erkrankungen haben die meisten Menschen wohl noch nie etwas gehört. Die aufgeführten Beispiele sind etwas bekannter. Asperger-Syndrom, Creutzfeldt-Jakob-Syndrom, Huntington-Krankheit, Ménière-Krankheit, Tourette-Syndrom, Zystische Fibrose.
Während Krankheiten wie Bluthochdruck, Diabetes oder Rückenschmerzen hierzulande zu den großen Volksleiden zählen, sind andere Beschwerdebilder so unüblich, dass sie teils kaum jemand kennt. Die Liste entsprechender Leiden ist lang: Mehr als 6.000 bis 8.000 seltene Krankheiten sind bislang bekannt, regelmäßig kommen neue hinzu.
Positiv: Die Uniklinik Mainz wird ihr Angebot für Patienten mit seltenen Erkrankungen fortführen. Die Patientenvertreter reagierten erleichtert auf diese Nachricht. Mit einer Luftballonaktion wurde ein Zeichen gesetzt und das Ende der Veranstaltung besiegelt.
Autor: Claudia Röhrich
